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一句「寶寶要堅強」，從同是罕見疾病的媽媽∼巧巧口中呢喃道出，熟睡的小風彷彿聽懂媽媽的話語。
點了點頭，似有若無地回應著媽媽的關愛，這幅柔和的畫面，為夏日艷陽高照的煩躁午後，增添些許寧靜…
巧巧不為著自己的虛弱身體，只求孩子健健康康的成長。
您是否還猶記罕病兒∼曾晴的奮鬥故事？隨著曾晴的離世，罕病家庭並未因此畫上休止符，更多的罕病家庭、更多的罕病故事，才正是揭開罕病不為人知的心酸歷程的開始……。
一位生性樂觀的堅強弱女子∼巧巧，罹患「先天性免疫缺乏症候群」，為全球罕見的疾病，在台灣也因未確定病因，導致無法列入罕見疾病的範圍內，自然也無法領有重大傷病卡。巧巧的病情算是全台第二例，首例則是巧巧的母親，令人擔心的是，巧巧的孩子是否也會被遺傳到此罕見疾病。
除了得注意自己的病情，巧巧還必須照顧二名幼子：長子小偉今年2歲，為早產兒，視神經有病變，目前右眼球無法對焦（斜視），至今仍不會開口說話，醫生鑑定為發展遲緩邊緣，尚需再觀察；次子小風6個月大，卻因腸胃炎引發敗血症住進加護病房，現雖已出院，但又因腦水腫壓迫到視神經，至今雙眼似乎看不見，仍須進一步檢查視力問題，且有可能將來也成為台灣第三例的罕病患者。
強打起自己柔弱的身軀，扛起一家生活的重擔，面對一張張醫院的醫療費用欠繳單，巧巧在文山社會福利服務中心的協助，將一路走來咬緊的牙關一一解套，更在社工員陳怡婷的陪伴下，慢慢地恢復元氣，面臨的醫療關卡，也經由社工員評估轉介申請富邦慈善基金會的急難救助金，經由本會人員於97年7月30日的訪視，補助巧巧一家生活及醫療費用。
此外，富邦慈善基金會也額外為巧巧尋求丕文科技公司及富邦保險愛心志工社的幫忙補助，期待能為巧巧一家人多盡一點心力。
天下沒有不愛自己兒女的母親，更何況母親自己仍因疾病纏身。血脈相連，子女的健康，就是母親的最大幸福，為了小偉及小風，相信巧巧除了勇敢地戰勝自己的病魔，也將堅強背負著這「最甜蜜的負擔」，給予他們良好的照顧，母子三人相依相偎……。
「急難救助」專案
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